Desde 2013, el DSM-5 clasifica el autismo en tres niveles de gravedad, numerados del 1 al 3. Es un sistema pensado para orientar sobre cuánto apoyo necesita una persona en su día a día, no para medir «cuánto autismo tiene» ni para predecir su futuro.
Lo primero: qué NO significan los niveles
Antes de entrar en el detalle, dos aclaraciones importantes. Los niveles no son una escala fija de por vida: una misma persona puede necesitar más apoyo en algunas etapas o contextos y menos en otros, y el nivel asignado puede reevaluarse. Y los niveles no miden inteligencia, capacidad ni valía: solo describen la intensidad del apoyo necesario en comunicación social y en comportamientos restringidos/repetitivos, las dos áreas centrales del autismo.
Nivel 1: Requiere apoyo
Es el nivel de menor necesidad de apoyo dentro del espectro, y engloba, a grandes rasgos, a quienes antes se diagnosticaban con síndrome de Asperger. Las personas en este nivel suelen comunicarse con frases y oraciones completas, pero pueden tener dificultades reales para iniciar interacciones sociales, mantener conversaciones recíprocas o interpretar señales sociales implícitas. La rigidez de comportamiento puede interferir en el funcionamiento en uno o más contextos (por ejemplo, dificultad para cambiar de actividad, problemas de organización y planificación) pero, en general, con los apoyos adecuados, la persona puede desenvolverse de forma bastante independiente.
Nivel 2: Requiere apoyo sustancial
Representa un grado intermedio. Las dificultades de comunicación social son marcadas y evidentes incluso con apoyo presente: pueden usar frases sencillas, tener una interacción social muy limitada, o mostrar respuestas inusuales o reducidas a las interacciones de otras personas. Los comportamientos restringidos y repetitivos son frecuentes y evidentes para un observador casual, e interfieren en el funcionamiento en distintos contextos. El malestar o la dificultad para cambiar el foco de atención o la acción es notable.
Nivel 3: Requiere apoyo muy sustancial
Es el nivel de mayor necesidad de apoyo. La comunicación social verbal y no verbal está muy limitada, causando una discapacidad severa en el funcionamiento; puede haber muy pocas palabras inteligibles y la iniciación social suele ser muy limitada. La inflexibilidad de comportamiento, la dificultad extrema para afrontar el cambio, u otros comportamientos restringidos/repetitivos interfieren de forma marcada en el funcionamiento en todos los ámbitos, y suele existir mucho malestar al cambiar de foco o acción.
Cómo se determina el nivel
El nivel lo asigna un equipo profesional (normalmente psicología clínica o psiquiatría infantil/adulto, a menudo con neurología o logopedia) durante el proceso de evaluación diagnóstica, combinando observación clínica, entrevistas estructuradas, cuestionarios estandarizados y, en el caso de niños, información aportada por la familia y el entorno escolar.
Por qué este sistema, y no «leve, moderado, grave»
Es habitual encontrar los niveles descritos coloquialmente como «autismo leve, moderado o severo», pero esa terminología no es la oficial y puede resultar confusa o incluso ofensiva para parte de la comunidad autista, porque sugiere una jerarquía de «cuánto» autismo hay, cuando en realidad el sistema del DSM-5 describe necesidades de apoyo, que además pueden variar según el contexto (una persona de nivel 1 puede necesitar mucho apoyo en un entorno laboral ruidoso y muy poco en su rutina habitual en casa). Por eso, cada vez es más recomendado hablar de «niveles de apoyo» en vez de «grados de gravedad».