Pedir cita por teléfono, esperar en una sala con luces fluorescentes y ruido de fondo imposible de predecir, y luego dejar que alguien desconocido te toque sin avisar del todo lo que va a hacer: para muchas personas autistas, ir al médico no es solo una gestión incómoda, es una sucesión de obstáculos sensoriales que, sumados, hacen que posponer la consulta sea más fácil que afrontarla. No es exageración ni comodidad: es una barrera real, medida y documentada, con consecuencias serias para la salud.
La sala de espera como primer obstáculo
El problema empieza antes incluso de ver al profesional sanitario. Una revisión sistemática publicada en el Journal of Autism and Developmental Disorders por Mason, Ingham, Urbanowicz y su equipo (2019) identificó la sala de espera como uno de los puntos de fricción sensorial más consistentes en los relatos de personas autistas: iluminación inadecuada, ruido ambiente impredecible, cercanía física obligada con otros pacientes y, sobre todo, un tiempo de espera incierto que impide prepararse mentalmente para el momento de entrar en consulta. Según esa misma revisión, alrededor de tres de cada cuatro personas autistas que participaron en los estudios analizados no pudieron acceder a la atención sanitaria que necesitaban, y la mayoría declaró enfrentarse a tres o más barreras distintas a la vez.
Un estudio sueco posterior, de Strömberg, Liman, Bang e Igelström (2022), publicado en Autism in Adulthood, cuantificó parte de este malestar: las personas autistas tienen una probabilidad significativamente mayor que la población general de valorar como «inaceptable» el nivel de ruido en los entornos sanitarios. En las entrevistas de ese estudio aparecen peticiones muy concretas y nada extravagantes: apagar un fluorescente parpadeante, poder sentarse en un rincón sin nadie al lado, o rellenar los formularios en la propia sala de espera en lugar de tener que hacerlo de pie en el mostrador, para tener más tiempo de procesar cada pregunta.
Lo que dicen las cifras sobre evitación sanitaria
El estudio más citado sobre este problema es el de Doherty y su equipo (2020), que comparó a más de 500 adultos autistas con un grupo de control. Los resultados son contundentes:
- 79,7% de los adultos autistas declaró tener dificultades para acudir a su médico de cabecera, frente al 36,5% del grupo de control.
- 50,5% señaló expresamente la sala de espera como un problema.
- 77,9% evita el contacto telefónico para pedir cita, un dato que conecta directamente con la ansiedad que generan las llamadas espontáneas en el autismo.
- 4% directamente no acude a ningún servicio médico.
Las consecuencias de estas barreras no son solo una molestia pasajera. El mismo estudio encontró que el 69% de los participantes autistas tenía problemas de salud mental sin tratar, el 62,8% problemas físicos sin tratar, y un 34,2% había retrasado el tratamiento de una afección potencialmente grave. Más de la mitad declaró que un profesional sanitario le había dicho, después, que «debería haber ido antes».
En España, el informe Estado de salud y atención sanitaria de las personas con autismo en España, publicado por la Confederación Autismo España (2025) a partir de encuestas a cerca de 2.900 personas autistas, apunta en la misma dirección: el 91% de las personas autistas mayores de 16 años tuvo algún problema de salud en el último año, frente al 56% de la población general, y un 55% valora su propia salud como mala o muy mala (frente a solo un 5% en población general). El informe señala como causas de fondo, entre otras, entornos sanitarios poco accesibles desde el punto de vista cognitivo y sensorial, y la falta de formación específica en autismo del personal sanitario.
El contacto físico sin aviso
Dentro ya de la consulta, uno de los momentos más difíciles es la exploración física en sí: tomar la tensión, auscultar, hacer una extracción de sangre. No es solo el tacto en sí, que para muchas personas autistas puede resultar invasivo o directamente doloroso incluso en su forma más suave; es también la falta de aviso previo. Un profesional que toca sin anunciar primero exactamente qué va a hacer, dónde y durante cuánto tiempo, convierte un procedimiento rutinario en una fuente de sobresalto. La revisión de Mason et al. recoge este punto como una de las barreras sensoriales mencionadas con más frecuencia por las personas autistas entrevistadas.
El dolor no se vive igual, pero tampoco como se suele creer
Existe una idea muy extendida, y parcialmente errónea, de que las personas autistas «no sienten dolor» o lo sienten de forma muy atenuada. Un estudio de la Universidad de Haifa dirigido por Weissman-Fogel, publicado en la revista PAIN (la publicación oficial de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor), aporta matices importantes: no encontró diferencias en el umbral mínimo a partir del cual una persona autista detecta que algo duele. Lo que sí encontró es que, una vez superado ese umbral, las personas autistas del estudio puntuaban el dolor de forma consistentemente más alta que las no autistas, y mostraban más dificultad para adaptarse a un estímulo doloroso que se prolonga en el tiempo —como puede ser una extracción de sangre algo más larga de lo habitual— aunque sí podían tolerar mejor estímulos dolorosos muy breves.
La conclusión práctica es sencilla: ni «no les duele» ni «exageran». El dolor se procesa de forma distinta, y merece ser tomado en serio sin minimizarlo ni sobredimensionarlo.
Una brecha que también se mide en esperanza de vida
En 2024, investigadores del University College London, en colaboración con la National Autistic Society británica, publicaron en The Lancet Regional Health – Europe un estudio de cohortes con tres décadas de datos de atención primaria del Reino Unido. Encontraron que las personas autistas sin discapacidad intelectual asociada tienen una esperanza de vida en torno a seis años inferior a la de la población general; en personas autistas con discapacidad intelectual, la diferencia llega hasta los quince años en el caso de las mujeres. Es importante ser precisos con este dato: el estudio no demuestra que la evitación sanitaria sea la causa directa de esa diferencia, y no establece una relación de causa-efecto comprobada. Lo que sí plantea, de forma razonable, es que la exclusión social y las dificultades de acceso a una atención médica adecuada pueden contribuir a muertes que, con un sistema sanitario más accesible, serían evitables.
Adaptaciones que sí funcionan
Ninguna de estas barreras es inevitable. Organizaciones sanitarias y de pacientes en varios países llevan años recomendando ajustes razonables, sencillos de aplicar y que no requieren infraestructura especial:
- Pasaportes o tarjetas de salud para autismo, un documento breve que resume necesidades sensoriales y de comunicación, para no tener que explicarlas desde cero en cada visita.
- Pedir la primera o la última cita del día, cuando la sala de espera suele estar menos concurrida y el ruido ambiental es menor.
- Solicitar esperar en otro espacio —un pasillo tranquilo, o incluso en el coche, avisando por teléfono cuando llegue el turno— en lugar de la sala de espera general.
- Pedir expresamente que el profesional avise antes de cualquier contacto físico, explicando qué va a hacer y por qué, antes de hacerlo.
- Llevar auriculares o gafas de sol a la consulta si la luz o el sonido del entorno son parte del problema; es una adaptación sensorial legítima, no una falta de educación.
- Pedir cita por escrito (web, app o mensaje) en lugar de por teléfono, cuando el centro de salud lo permita, para esquivar la barrera añadida de la llamada espontánea.
Ninguna de estas medidas exige un diagnóstico oficial de autismo para solicitarla: son ajustes de sentido común que cualquier centro de salud puede ofrecer si se piden con claridad. El primer paso, muchas veces, es simplemente decir en voz alta qué es lo que hace que ir al médico sea tan difícil, en lugar de asumir que hay que aguantarlo en silencio o evitarlo por completo.