Hoy damos por hecho que el autismo es un espectro: una condición que se presenta de formas muy distintas en cada persona, sin una única manera de «ser autista». Pero esta idea, que hoy nos parece de sentido común, es el resultado de más de ochenta años de investigación, errores, teorías descartadas y también de la propia lucha de las personas autistas y sus familias por ser comprendidas. Conocer esa historia ayuda a entender por qué hablamos del autismo como lo hacemos hoy, y por qué es probable que sigamos hablando de él de forma distinta dentro de unos años.
1943: Leo Kanner describe a once niños «solos por naturaleza»
La primera descripción clínica del autismo tal y como lo entendemos hoy se atribuye al psiquiatra austroamericano Leo Kanner, que en 1943 publicó en la revista The Nervous Child un artículo titulado «Autistic Disturbances of Affective Contact» («Alteraciones autistas del contacto afectivo»). En él describía a once niños —Donald, Frederick, Richard, Paul, Barbara, Virginia, Herbert, Alfred, Charles, John y Elaine— que compartían un patrón muy concreto: lo que Kanner llamó una «soledad extrema» presente desde el nacimiento, una marcada preferencia por relacionarse con objetos antes que con personas, insistencia en que las cosas se mantuvieran siempre igual, movimientos repetitivos y dificultades de lenguaje.
Kanner llamó a esta condición «autismo infantil precoz», y durante años se la conoció también como «síndrome de Kanner». Hay un detalle problemático en su estudio que ha marcado el autismo durante décadas: los once niños procedían de familias con un nivel educativo y económico muy alto, lo que alimentó durante mucho tiempo el estereotipo (falso) de que el autismo era más frecuente entre familias acomodadas. El propio Kanner llegó a sugerir inicialmente que la frialdad emocional de los padres podía influir en el desarrollo de sus hijos, una idea que más adelante retractó, pero que ya había hecho un daño enorme.
1944, Viena: Hans Asperger y una historia con sombras
Casi al mismo tiempo, y sin conocer el trabajo de Kanner, el pediatra vienés Hans Asperger describía en su tesis «Die ‘Autistischen Psychopathen’ im Kindesalter» a un grupo de niños con un patrón similar, pero con un lenguaje mucho más fluido. Su trabajo, publicado en alemán en plena Segunda Guerra Mundial, permaneció prácticamente desconocido en el mundo anglosajón durante casi cuarenta años, hasta que la psiquiatra británica Lorna Wing lo rescató en 1981.
La figura de Asperger es hoy objeto de un debate histórico que sigue abierto. La historiadora Edith Sheffer, en su libro Asperger’s Children (2018), y el historiador Herwig Czech sostienen que Asperger colaboró activamente con el programa de eutanasia nazi, derivando a algunos niños con discapacidades graves a la clínica vienesa de Am Spiegelgrund, donde eran asesinados y sus muertes registradas falsamente como causadas por neumonía. Según esta lectura, Asperger habría diferenciado entre los niños «útiles» —a los que dedicaba su diagnóstico y protección— y los que consideraba sin ese potencial. Investigadores del centro de neuropsiquiatría Gillberg, en Gotemburgo, han cuestionado esta interpretación, argumentando que Sheffer sacó de contexto varias citas y que la distinción real de Asperger no coincidía con los criterios de exterminio nazis. El debate, a día de hoy, sigue sin resolverse del todo. Lo que sí es un hecho reconocido es que buena parte del trabajo pionero en el que se apoyó Asperger vino de dos colegas judíos, Georg Frankl y Anni Weiss, expulsados de la clínica por las leyes raciales del régimen.
Años 60: la teoría de la «madre nevera» y su desmontaje
Durante las décadas de 1950 y 1960, la explicación dominante sobre el origen del autismo no fue biológica, sino psicológica y profundamente injusta: la llamada teoría de la «madre nevera» (refrigerator mother), que atribuía el autismo a una supuesta frialdad emocional materna. Su principal impulsor fue el psicólogo Bruno Bettelheim, que dirigió la Orthogenic School de la Universidad de Chicago y llegó a comparar, en su libro The Empty Fortress (1967), la experiencia de los niños autistas con la de los prisioneros de los campos de concentración nazis. Bettelheim promovía la «parentectomía»: separar al niño de sus padres como parte del tratamiento.
El daño que causó esta teoría a generaciones de madres —culpabilizadas de una condición que no habían provocado— es difícil de exagerar. Empezó a desmontarse gracias a psicólogos como Bernard Rimland, padre de un niño autista, cuyo libro de 1964 defendía una base neurológica del autismo, y quedó definitivamente descartada a finales de los años 70, cuando los primeros estudios con gemelos demostraron una base genética clara. Hoy sabemos que el autismo tiene un fuerte componente genético y epigenético, sin ninguna relación con el estilo de crianza.
1979-1981: Lorna Wing, Judith Gould y el nacimiento del «espectro»
La pieza que faltaba para entender el autismo como lo conocemos hoy llegó de la mano de la psiquiatra británica Lorna Wing, que se implicó en su investigación después de descubrir que su propia hija, Susie, tenía autismo severo. En 1962, un grupo de familias la invitó a convertirse en asesora científica de la organización que acabaría siendo la National Autistic Society, la primera asociación de familias de personas autistas del mundo.
Junto a la psicóloga Judith Gould, Wing llevó a cabo en 1979 el llamado estudio de Camberwell, en el que analizaron a toda la población infantil de ese distrito de Londres que utilizaba servicios psiquiátricos. El resultado fue sorprendente: encontraron una prevalencia de entre 1 y 2 casos por cada 1.000 niños con un patrón completo de dificultades sociales graves, muy por encima de la cifra aceptada hasta entonces (4 por cada 10.000, basada en los criterios estrictos de Kanner). De ese estudio surgió también la llamada tríada de deficiencias: dificultades en la interacción social, en la comunicación, y en el juego imaginativo, sustituido por conductas repetitivas e intereses restringidos.
En 1981, Wing publicó el artículo que introdujo el trabajo de Hans Asperger en el mundo médico anglosajón y que acuñó el término «síndrome de Asperger». Fue también quien mejor resumió la idea que cambiaría para siempre la forma de entender esta condición: «la naturaleza nunca traza una línea sin difuminarla». El autismo dejaba de verse como una categoría cerrada para entenderse como un continuo, un espectro.
La evolución del diagnóstico en los manuales clínicos
Esta transformación se refleja con claridad en la historia del DSM, el manual de referencia de la psiquiatría estadounidense:
- DSM-I (1952) y DSM-II (1968): el autismo ni siquiera existía como categoría propia; se clasificaba dentro de la «esquizofrenia infantil».
- DSM-III (1980): por primera vez se separa de la esquizofrenia bajo el nombre de «autismo infantil», aunque con criterios muy estrechos.
- DSM-III-R (1987): pasa a llamarse «trastorno autista» y se introduce un listado de criterios más amplio.
- DSM-IV (1994): aparece la categoría paraguas de «trastornos generalizados del desarrollo», que incluye el trastorno autista, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y, por primera vez, el síndrome de Asperger como diagnóstico independiente, treinta años después de que Hans Asperger lo describiera.
- DSM-5 (2013): todas esas categorías se funden en una sola: el «trastorno del espectro autista», el término que usamos hoy.
De la patología a la neurodiversidad
En paralelo a estos cambios clínicos, surgió un movimiento que propone mirar el autismo no como una enfermedad que corregir, sino como una forma más de variación humana. El término «neurodiversidad» suele atribuirse a la socióloga australiana Judy Singer, autista ella misma, que lo empleó en su tesis de 1998. La propia Singer ha reconocido que acuñó la palabra, pero no necesariamente la idea: en 2024, un grupo de seis académicos autistas publicó un artículo sosteniendo que el concepto surgió de forma colectiva en un foro de internet de mediados de los años 90 llamado InLv, donde ya se hablaba de «diversidad neurológica» antes de que Singer se uniera a la conversación. Sea como sea su origen exacto, la neurodiversidad representa hoy un cambio de fondo: el paso de un modelo centrado en el déficit a uno que reconoce la autogestión y la voz de la propia comunidad autista.
Dónde estamos hoy: las cifras
Los datos de prevalencia también cuentan esta historia. En Estados Unidos, la red de vigilancia del autismo del CDC estimó en su informe más reciente que 1 de cada 31 niños de 8 años tiene un diagnóstico de TEA, frente a 1 de cada 36 en el informe anterior. En España, distintos estudios regionales ofrecen cifras similares: el estudio ASDEU en el País Vasco encontró una prevalencia del 0,6% (1 de cada 160 niños); un estudio en Tarragona detectó un 1,55% en preescolares y un 1% en edad escolar; y en Cataluña, otro estudio situó la prevalencia global en el 1,23%, con un salto notable en los diagnósticos entre 2007 (0,07%) y 2009 (0,23%).
Este aumento constante en las cifras no significa, como a veces se sugiere de forma alarmista, que exista una «epidemia» de autismo. Refleja, sobre todo, lo que empezó con el propio trabajo de Lorna Wing en 1979: una definición cada vez más amplia y precisa, una mayor sensibilización social y un acceso más temprano a la evaluación diagnóstica, especialmente entre personas —como las niñas y mujeres autistas, o los adultos— que durante décadas quedaron fuera de los criterios pensados originalmente por Kanner y Asperger para niños varones muy concretos.
Conocer este recorrido, con sus aciertos y también sus episodios más oscuros, no es solo un ejercicio de curiosidad histórica. Es la mejor forma de entender por qué el autismo se define hoy como un espectro amplio y diverso, y por qué esa definición, como todo en esta historia, seguirá evolucionando.