Durante décadas ha circulado una idea que muchas familias y profesionales han escuchado en algún momento: que las personas autistas «no sienten dolor», o lo sienten mucho menos que el resto. Esa creencia ha llevado, en algunos casos, a restar importancia a quejas de dolor, a retrasar diagnósticos médicos o a interpretar la falta de una queja verbal como ausencia de sufrimiento. Un estudio de la Universidad de Tel Aviv, publicado en la revista PAIN, pone a esa idea exactamente del revés.
De dónde viene el mito de la «indiferencia al dolor»
La idea de que las personas autistas no sienten dolor se apoya, sobre todo, en dos observaciones mal interpretadas. La primera es que algunas personas autistas no expresan el dolor de la forma esperada: no hacen una mueca inmediata, no verbalizan «me duele» o tardan en reaccionar a un golpe o una caída. La segunda es la existencia de conductas autolesivas en una parte de la población autista, que durante mucho tiempo se interpretó como «prueba» de que no sentían dolor al hacérselo. Ninguna de las dos observaciones demuestra, en realidad, insensibilidad al dolor: demuestran que la expresión del dolor puede ser distinta, lo que no es lo mismo que la experiencia del dolor.
Lo que ha encontrado la ciencia
El equipo de la Dra. Tami Bar-Shalita (Facultad de Medicina Sackler, Universidad de Tel Aviv), junto con la Dra. Yelena Granovsky (Technion y Centro Médico Rambam) y las profesoras Irit Weissman-Fogel y Eynat Gal (Universidad de Haifa), estudió a 52 personas adultas con autismo de alto funcionamiento e inteligencia dentro de la normalidad, la muestra más amplia reportada hasta ese momento para este tipo de pruebas de dolor en autismo. Mediante pruebas psicofísicas de laboratorio, en las que los y las participantes valoraban la intensidad del dolor en una escala de 0 a 100, el equipo comparó sus respuestas con las de un grupo de control sin autismo.
El resultado fue claro: las personas autistas del estudio sintieron el dolor con mayor intensidad que el grupo de control, y además mostraron más dificultad para adaptarse a un estímulo doloroso que se repetía, porque su mecanismo natural de inhibición del dolor —el sistema que, en condiciones normales, hace que el dolor se perciba algo menor cuando el cuerpo ya lo ha identificado como no peligroso— funcionaba con menos eficacia. En palabras de la propia Bar-Shalita, la sensibilidad al dolor de las personas autistas del estudio fue mayor que la de la mayoría de la población general.
Sensibilizado, no insensible
La combinación de estos dos hallazgos —más intensidad y menos capacidad de adaptación— dibuja un sistema nervioso hipersensibilizado al dolor, no anestesiado. Es casi lo contrario de la imagen popular. Esto encaja, además, con lo que ya se sabe sobre la sensorialidad en el autismo en otros sentidos (sonido, luz, tacto, olor): no se trata de una regla fija de «menos sensibilidad en todo», sino de un procesamiento sensorial distinto, que en muchos ámbitos se traduce en más sensibilidad, no en menos.
Por qué «no lo dice» no significa «no le duele»
Parte del problema está en confundir la ausencia de una señal esperada con la ausencia del propio dolor. Hay personas autistas para quienes identificar, localizar y poner en palabras una sensación interna —incluido el dolor— requiere un esfuerzo adicional, algo relacionado con lo que se conoce como interocepción. Otras pueden expresar el dolor de formas que no son las convencionales: cambios de conducta, irritabilidad, retraimiento, o directamente callar, en lugar de quejarse en el momento. Nada de esto es evidencia de que el dolor no exista; es evidencia de que su expresión no sigue siempre el guion que un profesional sanitario o un familiar esperan ver.
Consecuencias prácticas de tomarse en serio este mito
Cuando la idea de la indiferencia al dolor se traslada a la práctica, puede tener consecuencias muy concretas:
- En las urgencias y consultas médicas, un profesional puede restar gravedad a una lesión o una enfermedad porque la persona autista no «actúa» como se espera que actúe alguien con dolor intenso.
- En la escuela o en casa, una caída, un golpe o una otitis pueden pasar desapercibidos más tiempo del necesario si se parte de la idea de que «como no se queja, no le duele tanto».
- En procedimientos médicos y dentales, puede llevar a infravalorar la necesidad de anestesia, sedación o un acompañamiento sensorial adecuado, bajo la falsa premisa de que «lo va a notar menos».
¿Y la autolesión? Por qué tampoco es una prueba de insensibilidad
La conducta autolesiva —golpearse, morderse, arañarse— se ha usado durante años como argumento informal a favor de la idea de la indiferencia al dolor: «si no le doliera, no lo haría». El razonamiento tiene un fallo de base, porque confunde la causa de la conducta con su consecuencia sensorial. La autolesión en el autismo suele estar relacionada con otros factores —comunicar malestar cuando no hay otra forma disponible de hacerlo, buscar una estimulación sensorial muy concreta, responder a una sobrecarga insoportable en ese momento, o la presencia de dolor físico no identificado en otra parte del cuerpo, como una migraña o una molestia digestiva, que la persona no puede señalar de otro modo—. Ninguna de estas explicaciones depende de que el dolor se sienta menos; varias de ellas, de hecho, apuntan justo en la dirección contraria.
Qué puede ayudar en la práctica
Ante lo que dice ahora la evidencia, conviene invertir el punto de partida: asumir que el dolor se siente, y que lo que puede variar es cómo se expresa y se identifica. Algunas ideas prácticas:
- Preguntar de forma directa y, si ayuda, con apoyos visuales (escalas de caras, escalas numéricas) en lugar de depender solo de la expresión facial o del tono de voz.
- Prestar atención a cambios de conducta —más irritabilidad, más necesidad de aislamiento, cambios en el sueño o en el apetito— como posibles señales de dolor no verbalizado.
- No descartar una queja de dolor, aunque llegue de forma poco habitual o aunque la persona no parezca «sufrir» de la forma esperada.
- En consultas médicas, informar al profesional de que la expresión del dolor puede ser distinta, para que no se interprete la calma aparente como ausencia de dolor real.
- Si aparece una conducta autolesiva nueva o que empeora, descartar primero una causa física dolorosa (otitis, caries, estreñimiento, migraña) antes de asumir que es «solo conductual».
El mito de la «indiferencia al dolor» ha tardado años en empezar a desmontarse, pero los datos van en una dirección cada vez más consistente: muchas personas autistas no sienten menos dolor que el resto, sino más, y además les cuesta más adaptarse a él. Tomarse esto en serio, en la consulta y en casa, es una forma concreta de evitar que el dolor real de alguien pase desapercibido.