Cuando se habla de un diagnóstico de autismo, muchas familias y personas adultas se topan tarde o temprano con dos siglas que generan confusión: DSM-5-TR y CIE-11. Son los dos grandes sistemas de clasificación que los profesionales usan para diagnosticar el Trastorno del Espectro Autista (TEA), y aunque comparten una misma visión de fondo, tienen diferencias que vale la pena entender, sobre todo si en algún momento te has preguntado por qué un informe habla de «Nivel 2 de apoyo» y otro de un código como «6A02.1».
Este artículo no pretende sustituir una valoración profesional, sino ayudarte a leer con más soltura los documentos que probablemente ya has visto o vas a ver: informes clínicos, guías de práctica clínica o certificados. Vamos a repasar qué dice cada manual, en qué se parecen, en qué se diferencian y cuál se usa en España.
Un solo diagnóstico, no una escalera de subtipos
Hasta 2013, el manual de referencia de la psiquiatría estadounidense (el DSM-IV-TR) distinguía varias categorías separadas: el «trastorno autista», el «síndrome de Asperger», el «trastorno generalizado del desarrollo no especificado» y el «trastorno desintegrativo infantil». Con la publicación del DSM-5 en 2013, la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) fusionó estas cuatro etiquetas en una sola categoría: Trastorno del Espectro Autista. La justificación oficial fue clara: la evidencia científica acumulada apuntaba a que se trataba de una única condición, con distintos grados de intensidad en dos áreas centrales, y no de trastornos independientes entre sí.
En 2022 se publicó una revisión de texto de ese manual, el DSM-5-TR (las siglas TR significan «text revision»). Es importante aclarar que no cambió los criterios diagnósticos de fondo: se actualizaron las referencias científicas, se pulió la redacción y se incorporó literatura más reciente. El único ajuste con implicaciones prácticas fue una pequeña pero significativa corrección de lenguaje, como veremos enseguida.
Los dos pilares del DSM-5-TR
El DSM-5-TR organiza el diagnóstico de TEA alrededor de dos grandes dominios, y exige que estén presentes ambos para poder hablar de autismo:
- Dificultades persistentes en la comunicación social y la interacción social, presentes en múltiples contextos. Esto incluye tres aspectos: la reciprocidad socioemocional (desde una conversación que no fluye de forma natural hasta la dificultad para compartir intereses o iniciar interacciones), las conductas de comunicación no verbal (contacto visual, gestos, expresión facial) y el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al contexto y a la edad.
- Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, de los que deben estar presentes al menos dos de cuatro: movimientos o habla repetitivos (por ejemplo, ecolalia o alinear objetos), insistencia en la invarianza y rutinas rígidas, intereses muy restringidos e intensos, y una reactividad sensorial inusual —ya sea híper o hiposensibilidad— a estímulos como sonidos, texturas o luces.
Un matiz que suele pasar desapercibido: en la versión de 2022, la APA cambió la frase «manifestado por lo siguiente» a «manifestado por todos los siguientes» en el primer dominio, para dejar claro que se requieren los tres aspectos de comunicación social, no solo algunos de ellos. Es el tipo de detalle que puede parecer menor, pero que orienta a los clínicos a la hora de valorar un caso.
Además, el manual exige que los síntomas estén presentes desde el periodo de desarrollo temprano —aunque, y esto es clave para muchas personas diagnosticadas de adultas, puede que no se manifiesten con claridad hasta que las exigencias sociales superan la capacidad de la persona para compensarlas, o hasta que las estrategias aprendidas para «encajar» dejan de ser suficientes—. También se pide que los síntomas causen una interferencia significativa en el funcionamiento diario y que no se expliquen mejor por una discapacidad intelectual o un retraso global del desarrollo.
Los especificadores y los niveles de apoyo
El DSM-5-TR no se queda en los dos criterios centrales: añade una serie de «especificadores» que permiten describir mejor a cada persona. Se indica si hay o no discapacidad intelectual asociada, si hay o no deterioro del lenguaje, si el autismo está asociado a una afección médica o genética conocida (por ejemplo, síndrome de X frágil), si coexiste con otro trastorno del neurodesarrollo o de salud mental, y si hay catatonía.
A esto se suma la escala de niveles de apoyo, que se puntúa por separado en cada uno de los dos dominios:
- Nivel 1 — «Necesita apoyo»: sin ayudas, las dificultades son notables y causan un impacto perceptible.
- Nivel 2 — «Necesita apoyo sustancial»: las dificultades son evidentes incluso con apoyos presentes, y resultan obvias para un observador poco entrenado.
- Nivel 3 — «Necesita apoyo muy sustancial»: las dificultades son graves y limitan de forma severa el funcionamiento.
Esta escala sustituyó, deliberadamente, a la vieja terminología de «alto funcionamiento» o «síndrome de Asperger», que ya no forma parte del manual, aunque muchas personas sigan usándola para describirse a sí mismas por identidad o por comodidad.
La CIE-11: el otro gran sistema de referencia
La Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud, en su undécima edición (CIE-11), entró en vigor el 1 de enero de 2022, después de una revisión de diez años que sustituyó a la CIE-10, en uso durante casi tres décadas. En este manual, el autismo se recoge bajo el código 6A02, con una descripción central muy similar a la del DSM-5-TR: dificultades persistentes para iniciar y mantener la reciprocidad en la interacción y la comunicación social, junto con patrones restringidos y repetitivos de comportamiento e intereses.
La diferencia más visible está en cómo se describe la variabilidad dentro del espectro. En lugar de la escala de tres niveles de apoyo del DSM-5-TR, la CIE-11 utiliza dos ejes de calificadores independientes:
- La presencia o ausencia de un trastorno del desarrollo intelectual asociado.
- El grado de lenguaje funcional, en una escala que va desde el lenguaje fluido hasta la ausencia completa de lenguaje.
Esto da lugar a subcategorías específicas (por ejemplo, 6A02.0 para autismo sin discapacidad intelectual y con deterioro leve o nulo del lenguaje, o 6A02.3 para autismo con discapacidad intelectual y lenguaje funcional deteriorado). No existe, por tanto, un equivalente exacto y numerado a los «niveles de apoyo» del DSM-5-TR: la CIE-11 opta por describir la situación de cada persona cruzando estos dos ejes en lugar de resumirla en una sola cifra de severidad.
¿Y en España, qué se usa?
La respuesta honesta es: los dos, para cosas distintas. El Sistema Nacional de Salud, como el resto de sistemas sanitarios adheridos a la OMS, utiliza la CIE como referencia oficial para la codificación administrativa y epidemiológica. Sin embargo, en la práctica clínica diaria —la entrevista, la exploración, el razonamiento diagnóstico— el DSM-5-TR sigue siendo el manual más utilizado por psiquiatras y psicólogos en España, tanto en la sanidad pública como en la privada, y también es el que predomina en la investigación científica en español.
Un buen indicador de esto es que la Guía de Práctica Clínica para la Atención del Trastorno del Espectro Autista en la Infancia en Atención Primaria, elaborada por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de Andalucía (AETSA) y publicada en el portal oficial GuíaSalud del Sistema Nacional de Salud, incluye una tabla completa con los criterios del DSM-5-TR como referencia central para el diagnóstico clínico. Confederación Autismo España, por su parte, ha informado a las familias sobre la actualización de la CIE-11 como el marco de clasificación internacional vigente, sin que esto sustituya el uso cotidiano del DSM-5-TR en las consultas.
Por qué esto no es solo un tecnicismo
Entender esta doble referencia tiene utilidad práctica. Si recibes un informe con un código CIE (algo como F84.0 o 6A02), sabrás que corresponde a la clasificación de la OMS y que se usa sobre todo con fines administrativos y de codificación sanitaria. Si el informe describe «Nivel 1 de apoyo en comunicación social y Nivel 2 en patrones restrictivos», sabrás que ese lenguaje viene del DSM-5-TR. Y si comparas dos informes —quizá de un hospital público y de un especialista privado— y usan terminologías distintas, ahora sabes que no es una contradicción: son, simplemente, dos sistemas que describen la misma realidad desde ángulos ligeramente diferentes.
Ambos manuales, más allá de sus diferencias de formato, coinciden en lo esencial: el autismo se entiende hoy como un espectro dimensional, no como una colección de subtipos separados, y ambos incluyen explícitamente la sensorialidad como parte nuclear del diagnóstico, algo que durante años quedó en un segundo plano. Conocer este marco no cambia la experiencia de vivir con autismo, pero sí ayuda a moverse con más seguridad por el sistema —sanitario, educativo o administrativo— que usa este lenguaje para reconocer, y en última instancia apoyar, a cada persona autista.