Cada vez más mujeres llegan al diagnóstico de autismo ya en la edad adulta, muchas veces después de años de errores diagnósticos, de enmascaramiento o simplemente porque nadie buscó autismo en ellas cuando eran niñas. Pero, ¿qué diferencia realmente a una mujer diagnosticada en la infancia de una diagnosticada ya como adulta, en términos de vida cotidiana y de salud mental? Un estudio publicado en la revista Autism Research, liderado por la investigadora Maire Claire Diemer (Universidad Médica de Carolina del Sur) junto al consorcio de investigación SPARK, ofrece una de las comparaciones más amplias hechas hasta ahora sobre esta pregunta.
Una muestra grande, dentro de un proyecto de investigación nacional en EE. UU.
El estudio se apoya en SPARK, una cohorte de investigación estadounidense que reúne a más de 100.000 personas autistas y sus familiares. De ahí, el equipo seleccionó a 1.424 personas mayores de 18 años que se identificaban como mujeres o que fueron asignadas mujer al nacer, incluyendo también a quienes se identificaban como no binarias, todas ellas con un diagnóstico profesional de autismo (no autoidentificación), recibido en la infancia o en la edad adulta.
Es importante señalar, como hacen también los propios autores, que esta muestra tiene limitaciones claras de representatividad: la población de SPARK es mayoritariamente blanca y con un nivel educativo alto, y la participación exige acceso a internet y poder dar un consentimiento independiente, lo que probablemente deja fuera a personas con mayores necesidades de apoyo. Los resultados, por tanto, hablan de esta muestra concreta, no de todas las mujeres autistas.
El diagnóstico llega, de media, a los 24 años
Uno de los datos más reveladores del estudio es la propia edad media al diagnóstico: 24 años para el conjunto de la muestra. Dentro de ese grupo, quienes fueron diagnosticadas en la infancia lo fueron, en promedio, en torno a los 9 años, mientras que quienes recibieron el diagnóstico en la edad adulta lo hicieron, de media, a los 32 años. En conjunto, casi dos tercios de las participantes fueron diagnosticadas después de los 18 años, un dato que por sí solo refleja lo tarde que sigue llegando el reconocimiento del autismo en mujeres.
Las fortalezas: estudios, empleo y relaciones
Una parte del estudio que merece destacarse, porque rara vez se cuenta, es la de los logros vitales de estas mujeres. Más de la mitad tenían empleo, más del 80 % había completado algún tipo de formación postsecundaria, cerca de un tercio estaban casadas y más de la mitad tenían pareja. Curiosamente, las mujeres diagnosticadas en la edad adulta mostraron, en conjunto, mayor probabilidad de tener un título universitario de cuatro años, empleo a tiempo completo y mayores ingresos familiares que las diagnosticadas en la infancia.
Esto no significa que el diagnóstico tardío «proteja» ni que sea preferible: probablemente refleje, más bien, que las mujeres con menos apoyos visibles o menos dificultades aparentes en la infancia son precisamente las que más tardan en ser identificadas, porque el autismo «no se nota» desde fuera.
La otra cara: ansiedad, depresión y un dato que no se puede mirar de lado
Junto a esos logros, el estudio documenta una carga de salud mental considerable en el conjunto de la muestra: alrededor del 70 % de las participantes tenía un diagnóstico de ansiedad, un 62 % de depresión, un 17 % algún trastorno de la conducta alimentaria y cerca de un 9 % algún diagnóstico relacionado con el consumo de sustancias. Un tercio de las participantes había tenido pensamientos suicidas, y un 21 % había tenido conductas autolesivas.
Diemer, autora principal del estudio, es clara sobre cuál es el dato que más le preocupa: la elevada tasa de ideación y conducta suicida encontrada en la muestra. Es un recordatorio de que, por mucho que una mujer autista esté aparentemente «funcionando bien» de cara al exterior —trabajando, estudiando, en pareja—, eso no garantiza en absoluto que su salud mental esté a salvo.
¿Por qué el diagnóstico en la edad adulta se asocia a más dificultades?
Uno de los hallazgos más consistentes del estudio es que las mujeres diagnosticadas en la edad adulta presentaron tasas más altas de ansiedad, depresión, trastornos alimentarios y consumo de sustancias que las diagnosticadas en la infancia, además de puntuaciones más altas en dificultades generales y más bajas en fortalezas personales. Y esta diferencia se mantuvo incluso después de tener en cuenta la edad, el nivel educativo, el empleo y si tenían hijos o no, lo que sugiere que no se explica simplemente porque las personas diagnosticadas de adultas sean, de partida, distintas en esos aspectos.
La explicación más plausible, y la que apunta buena parte de la literatura sobre diagnóstico tardío, es que pasar años —a menudo décadas— sin entender por qué uno se siente diferente, sin apoyos adaptados y, en muchos casos, enmascarando constantemente para encajar, tiene un coste acumulado real sobre la salud mental. El diagnóstico tardío no causa ese malestar por sí mismo: más bien, es el reflejo de todo lo que no se tuvo durante los años en los que sí se podría haber tenido.
Un dato adicional: orientación sexual, identidad de género y riesgo
El estudio también encontró que, dentro de la muestra, las participantes que formaban parte de minorías sexuales o de género presentaban un riesgo notablemente más alto de autolesión o intento de suicidio (en torno al 27 %, frente al 14 % de las participantes cisheterosexuales) y de pensamientos suicidas (41 % frente a 26 %). Es un hallazgo que coincide con lo que otras investigaciones vienen encontrando en población autista general, y que señala la necesidad de una atención en salud mental que tenga en cuenta ambos ejes a la vez, sin tratarlos como compartimentos separados.
Lo que este estudio no dice
Conviene ser prudentes con varios aspectos. Es un estudio transversal (una fotografía en un momento dado, no un seguimiento en el tiempo) y basado en autoinforme, por lo que no permite establecer causas con certeza. La muestra, además, es mayoritariamente blanca y con alto nivel educativo, así que estos porcentajes no deben extrapolarse sin más a mujeres autistas en España ni a mujeres con mayores necesidades de apoyo, que probablemente están infrarrepresentadas en este tipo de cohortes online.
Una conclusión práctica
Más allá de los porcentajes concretos, el mensaje de fondo de este estudio es bastante claro: tener una vida aparentemente «exitosa» por fuera —estudios, trabajo, pareja— no es incompatible con una carga interna de ansiedad, depresión o incluso pensamientos suicidas muy por encima de la población general. Para las mujeres autistas diagnosticadas tarde, y para quienes las rodean, esto es un argumento más a favor de no minimizar el malestar emocional solo porque «de fuera parece que todo va bien», y de buscar apoyo psicológico que entienda específicamente cómo se expresa el autismo en mujeres, incluyendo los años de enmascaramiento que suelen preceder al diagnóstico.