Un plan que cambia a última hora. Un mensaje que dice «ya te cuento» sin decir cuándo. Una excursión de la que nadie sabe muy bien cómo va a ir. Para muchas personas estas situaciones son una simple molestia. Para buena parte de las personas autistas —niñas, niños y también adultas— pueden desencadenar una ansiedad desproporcionada, un bloqueo o un agotamiento que dura horas. Ese malestar tiene nombre en psicología: intolerancia a la incertidumbre. Y cada vez hay más investigación que la señala como uno de los mecanismos que mejor explican por qué el autismo y la ansiedad van tan a menudo de la mano.
Qué es la intolerancia a la incertidumbre
La intolerancia a la incertidumbre (en inglés, intolerance of uncertainty, IU) es la tendencia a reaccionar de forma negativa —a nivel emocional, cognitivo y conductual— ante la posibilidad de que algo malo, ambiguo o simplemente desconocido pueda ocurrir. No es lo mismo que «no saber qué va a pasar»: es la dificultad para tolerar ese no saber, aunque la propia situación no sea en absoluto peligrosa. Una persona con alta intolerancia a la incertidumbre no solo prefiere tener información; la necesita para sentirse mínimamente tranquila, y la ausencia de esa información se vive como una amenaza en sí misma.
Este concepto se estudió primero en el campo de la ansiedad generalizada, pero desde hace más de una década un grupo de investigadores —entre ellos Jacqui Rodgers, Mark Freeston, Jenny Wigham y Helen McConachie, de las universidades de Newcastle y Nottingham— lo han aplicado específicamente al autismo, con resultados que sitúan la intolerancia a la incertidumbre como una pieza clave para entender por qué lo impredecible resulta tan agotador.
Por qué lo impredecible pesa más en el autismo
No hay una única explicación cerrada, pero varias líneas de investigación apuntan en una dirección parecida: el cerebro autista podría procesar el mundo apoyándose menos en «expectativas generales» construidas a partir de la experiencia previa, y más en la información concreta que llega en cada momento. Esta idea se recoge en modelos como el de la percepción bayesiana propuesto por Elizabeth Pellicano y David Burr, y en las teorías sobre codificación predictiva que autores como Van de Cruys y colegas han desarrollado después: si las predicciones automáticas sobre lo que va a pasar son menos flexibles o pesan de otra manera, cada pequeño desajuste entre lo esperado y lo que realmente ocurre se procesa como una señal más intensa de la habitual.
En términos prácticos, esto significa que actualizar expectativas sobre la marcha —lo que la mayoría de las personas hacemos sin darnos cuenta cuando un plan cambia— puede requerir un esfuerzo mucho mayor. Un estudio de Mikle South y su equipo, publicado en 2021, comparó distintos modelos explicativos en adultos autistas y no autistas y encontró que los rasgos autistas se asociaban primero a una mayor sensibilidad sensorial, y esta, a su vez, a una mayor intolerancia a la incertidumbre, que finalmente desembocaba en más ansiedad. Es decir: no se trataría de «ansiedad que además incluye no soportar la incertidumbre», sino de una forma distinta de construir expectativas sobre el mundo que, cuando el entorno es ambiguo o cambia sin avisar, tiene un coste emocional real.
Cómo se manifiesta en el día a día
La intolerancia a la incertidumbre no siempre se ve como «ansiedad» en el sentido clásico. A menudo se disfraza de necesidad de control, de insistencia o de preguntas que parecen repetitivas. Algunas formas habituales en las que aparece:
- Necesidad de conocer los planes con antelación: qué se va a hacer, a qué hora, con quién, durante cuánto tiempo, y qué pasa si algo se retrasa.
- Preguntas repetidas para confirmar algo que ya se ha explicado, no por no haber entendido la respuesta, sino para reducir la incertidumbre residual que queda después de oírla.
- Malestar intenso ante cambios de última hora: una reunión que se cancela, un cambio de aula, un itinerario distinto al habitual, aunque la alternativa sea objetivamente igual de buena.
- Evitación de situaciones nuevas o poco estructuradas, como fiestas sin un guion claro, citas médicas sin información previa o trabajos sin instrucciones detalladas.
- Necesidad de tener un «plan B» explícito antes de sentirse tranquilo para afrontar el «plan A».
- Agotamiento tras periodos de incertidumbre prolongada, aunque nada «malo» haya llegado a ocurrir: el desgaste está en la espera, no solo en el desenlace.
Es fácil interpretar estas conductas como rigidez o como una necesidad excesiva de que las cosas se hagan «a su manera». Pero entendidas desde la intolerancia a la incertidumbre, tienen una lógica distinta: son estrategias —a veces muy costosas— para reducir una sensación de amenaza que aparece precisamente cuando falta información.
La relación con la ansiedad
La conexión entre intolerancia a la incertidumbre y ansiedad en autismo no es una hipótesis suelta: está bastante bien documentada. Una revisión sistemática con metaanálisis publicada en 2020 por Richard Jenkinson, Elizabeth Milne y Andrew Thompson, que reunió datos de varios cientos de participantes autistas, encontró una correlación notablemente alta entre intolerancia a la incertidumbre y síntomas de ansiedad —del mismo orden que la que se observa en población no autista, aunque con niveles de intolerancia a la incertidumbre más elevados de partida—. Dicho de otro modo: cuanta más dificultad para tolerar lo ambiguo, más ansiedad, y esta relación se mantiene independientemente de la edad o de otras características de la muestra.
Esto tiene una implicación importante: parte de la ansiedad que muchas personas autistas experimentan a diario no responde tanto a «situaciones sociales» en abstracto como al hecho de que esas situaciones suelen ser, además, muy impredecibles. Una conversación espontánea, una quedada sin horario cerrado o una entrevista de trabajo son estresantes no solo por el componente social, sino porque no se sabe con certeza qué va a pasar.
Y también con la necesidad de rutina
La intolerancia a la incertidumbre también ayuda a entender —solo en parte, sin agotar la explicación— por qué la rutina y la previsibilidad resultan tan reguladoras. Un trabajo de Jenny Wigham, Jacqui Rodgers y colegas de Newcastle observó que la intolerancia a la incertidumbre y la ansiedad actuaban como puente entre las diferencias en el procesamiento sensorial y la insistencia en la invarianza: mantener rutinas fijas y entornos previsibles no sería un fin en sí mismo, sino una forma de reducir la cantidad de incertidumbre a la que hay que hacer frente en un momento dado. Cuantas menos variables desconocidas, menos carga que gestionar.
Estrategias con base en evidencia
La buena noticia es que la intolerancia a la incertidumbre se puede trabajar, y existen programas diseñados específicamente para el autismo, como CUES© (Coping with Uncertainty in Everyday Situations), desarrollado por Rodgers, Freeston y su equipo, tanto en versión para familias de niños y niñas autistas como en una adaptación para personas adultas. Sus componentes, y los de otros enfoques similares, se pueden resumir en ideas aplicables al día a día:
- Anticipar y estructurar lo que se pueda: compartir horarios, itinerarios o el orden previsto de una actividad reduce la cantidad de incertidumbre real, no solo la percibida.
- Usar apoyos visuales (agendas, calendarios, secuencias de pasos) que hagan tangible lo que va a ocurrir, en lugar de depender solo de explicaciones verbales que hay que retener y actualizar mentalmente.
- Planificar el «y si…» de antemano: en vez de evitar pensar en que un plan pueda cambiar, prepararlo explícitamente («y si se retrasa el tren, entonces esperamos en la cafetería») quita parte de la carga de tener que improvisar una respuesta en el momento.
- Practicar la tolerancia de forma gradual, empezando por incertidumbres pequeñas y de bajo riesgo (elegir un restaurante sin mirar antes el menú, dejar un hueco sin planificar en un día) antes de afrontar cambios más grandes.
- Psicoeducación: entender que ese malestar tiene una explicación y un nombre ya reduce, de por sí, parte de la angustia asociada, porque deja de vivirse como un fallo personal.
- Avisar con tiempo de los cambios inevitables, y reconocer explícitamente que un cambio de planes es difícil, en lugar de minimizarlo.
Los primeros ensayos de estos programas, con muestras todavía pequeñas, muestran resultados prometedores en la reducción de la intolerancia a la incertidumbre, la ansiedad asociada y, en algunos casos, también de las conductas repetitivas ligadas a ella. No son soluciones mágicas ni sustituyen a la evaluación de un profesional cuando la ansiedad es muy intensa, pero confirman algo que ya intuían muchas familias y personas autistas: dar más previsibilidad al entorno no es «sobreproteger» ni «ceder», es reducir directamente la fuente del malestar.
Para llevarse a casa
La incertidumbre forma parte inevitable de la vida, y nadie puede eliminarla del todo. Pero comprender que el rechazo a lo impredecible no es un capricho ni una simple cuestión de carácter, sino un rasgo con base en cómo el cerebro autista construye expectativas sobre el mundo, cambia por completo la forma de acompañarlo. Dar información con antelación, apoyarse en recursos visuales, avisar de los cambios y practicar la tolerancia poco a poco no son «concesiones»: son las herramientas que la evidencia señala como más eficaces para que lo impredecible pese un poco menos.