Quedarse embarazada, dar a luz y criar a un bebé son experiencias que transforman a cualquier mujer. Pero cuando la mujer es autista, ese proceso se cruza con una sensorialidad distinta, con dificultades de comunicación en un sistema sanitario que rara vez está preparado para adaptarse, y con un riesgo más alto de sufrir depresión y ansiedad en el periodo perinatal. Es, además, uno de los temas menos investigados de todo el autismo femenino: como reconoce la asociación boliviana Tajibo, «solo un puñado de artículos» ha explorado hasta ahora las experiencias de mujeres autistas embarazadas y en el posparto.
Esto está empezando a cambiar. En los últimos años, el Centro de Investigación en Autismo de la Universidad de Cambridge, liderado por la psicóloga Sarah Hampton, ha publicado una serie de estudios que por primera vez ponen cifras y voces reales a una experiencia que millones de mujeres autistas han vivido en silencio.
Cómo cambia la sensorialidad durante el embarazo
Todo el mundo sabe que el embarazo altera el olfato y el gusto. Lo que muestran los estudios de Hampton y su equipo es que, en las mujeres autistas, esa amplificación sensorial va mucho más allá: se intensifican también el sonido, la luz y el tacto. Una de las participantes en su investigación lo describió así al hablar de un claxon: «es como si me golpeara algo». Otra relató náuseas tan intensas que llegó a vomitar hasta veinte veces al día durante todo el embarazo.
Hay un reto añadido, menos visible: la interocepción, es decir, la capacidad de interpretar las señales que envía el propio cuerpo. Un estudio de Amy Pohl y su equipo (publicado en Molecular Autism) señala que muchas mujeres autistas tienen dificultades para distinguir una contracción de un movimiento fetal, o el hambre de las náuseas. No es que sientan menos dolor: es que procesar e interpretar en tiempo real esas señales corporales, y comunicarlas verbalmente durante el parto, exige un esfuerzo cognitivo extra que rara vez se tiene en cuenta.
La comunicación con matronas y médicos: el reto invisible
Uno de los hallazgos más repetidos en estas investigaciones es el miedo a revelar el diagnóstico. Una participante del estudio de Cambridge explicó que «algunos profesionales médicos piensan que el autismo es una excusa hipocondriaca». Cuando las mujeres sí lo comunican, con frecuencia se encuentran con un personal sanitario que no sabe qué hacer con esa información. En uno de los casos documentados, una mujer fue derivada a servicios sociales de forma injustificada después de mencionar que sufría «meltdowns» (crisis de sobrecarga).
Las propias mujeres autistas identifican con claridad qué tipo de comunicación les ayuda:
- Información clara, factual y por escrito, en vez de explicaciones solo verbales.
- Conocer con antelación los detalles de cada cita (qué va a pasar, cuánto va a durar).
- Tiempo extra para procesar la información y formular preguntas.
- Preguntas específicas y cerradas en vez de preguntas abiertas tipo «¿cómo te encuentras?».
- Poder comunicarse por email o mensaje de texto en lugar de por teléfono.
- La posibilidad de acudir acompañada de alguien que pueda ayudar a comunicar sus necesidades.
El entorno físico de las consultas también pesa: las luces brillantes y la música de las salas de espera pueden generar una sobrecarga real. Una de las mujeres entrevistadas por el equipo de Cambridge sufrió un bloqueo (shutdown) prolongado después de recibir una noticia difícil en una ecografía, precisamente por la combinación de la mala noticia con un entorno sensorialmente hostil.
Parto y posparto: cifras que sorprenden
Los datos sobre el tipo de parto llaman especialmente la atención. En el estudio de Hampton sobre experiencias de parto, el 48% de las mujeres autistas tuvo una cesárea, frente al 24% de las no autistas; solo el 43% tuvo un parto vaginal, frente al 64% del otro grupo. Es decir, el doble de cesáreas en el grupo autista, una diferencia que probablemente refleja tanto factores médicos como la dificultad de gestionar un entorno hospitalario ruidoso, luminoso y con procedimientos difíciles de anticipar. Varias participantes describieron el parto como «sensorialmente una locura»: el sonido de las máquinas, la postura confinada y el ajetreo de la planta se vivieron como un problema tan grande como el propio dolor.
Lo interesante es que, cuando se identifican los ajustes adecuados, funcionan. Las madres autistas y los equipos que las atendieron señalaron que ayudó mucho tener luces tenues durante el parto, una habitación privada en el posparto, una matrona de referencia fija (en vez de rotar entre distintos profesionales) y una comunicación directa y sin ambigüedades.
Respecto a la lactancia, los problemas físicos habituales —dolor, mastitis, frenillo lingual del bebé, ictericia— se dan por igual en ambos grupos. Pero las madres autistas describieron además sensaciones inusuales durante las tomas, como pinchazos o alteraciones visuales, y dificultad para procesar varios estímulos auditivos a la vez mientras amamantan. Aun así, muchas persisten y encuentran en la lactancia un efecto calmante y una forma de reforzar el vínculo con el bebé; para algunas, mantenerla se convierte casi en un interés especial que sostienen con determinación.
También hay fortalezas que las propias madres identifican: mayor capacidad para distinguir los distintos tipos de llanto del bebé y una sensibilidad sensorial que ayuda a anticipar sus necesidades físicas de confort.
Salud mental perinatal: por qué el riesgo es más alto
Los números en este apartado son los más contundentes de toda la investigación. Según un comunicado de la Universidad de Cambridge basado en una muestra de más de 900 personas, la depresión durante el embarazo afecta al 24% de las mujeres autistas frente al 9% de las no autistas, y la ansiedad prenatal al 48% frente al 14%: en ambos casos, aproximadamente el triple. Otro estudio del mismo equipo, centrado específicamente en el bienestar perinatal, encontró que hasta un 78% de las mujeres autistas superaba el umbral clínico de ansiedad durante el embarazo, frente a un 28% en el grupo de comparación.
Un estudio de Amy Pohl encontró que el 58% de las madres autistas de su muestra refirió depresión posparto. Y una investigación italiana de 2023 (Demartini y colaboradores) encontró algo especialmente revelador: en las madres autistas, la puntuación de rasgos autistas (medida con el cuestionario RAADS-R) se correlacionaba de forma significativa con la puntuación de depresión posparto; en las madres no autistas, esa correlación no existía en absoluto. Dicho de otro modo: cuantas más dificultades sensoriales y sociales tenía una madre, mayor era su riesgo de depresión tras el parto, un patrón que no se repetía fuera del espectro.
Detrás de estas cifras hay explicaciones concretas: el agotamiento de mantener el enmascaramiento social (sonreír, mostrar efusividad, socializar) justo cuando más se necesitan las reservas de energía; la sensación repetida de que sus preocupaciones no se toman en serio; y, simplemente, la falta casi total de otras madres autistas con quienes compartir la experiencia. «No conozco a nadie más con autismo que haya tenido un bebé», resumía una de las participantes del estudio de Cambridge.
Qué es lo que realmente ayuda
De todos estos estudios se puede extraer una lista bastante clara de buenas prácticas, tanto para los propios servicios de salud como para el entorno cercano de la mujer:
- Un plan de parto personalizado y por escrito, con apoyos visuales si es necesario.
- Una matrona o profesional de referencia fija durante todo el proceso.
- Control del entorno sensorial: luces tenues, habitaciones tranquilas, aviso previo de ruidos o procedimientos.
- Avisar con antelación de visitas a domicilio de profesionales sanitarios.
- Apoyo posparto individual, no solo en grupos de madres.
- Asesoramiento de lactancia que tenga en cuenta la sensorialidad, no solo la técnica.
- Espacios de encuentro con otras madres autistas, aunque sea en formato online.
Merece la pena terminar con un matiz importante: a pesar de todas estas dificultades, la investigación de Pohl encontró que un 96% de las madres autistas priorizaba las necesidades de sus hijos por encima de las propias, y entre un 85% y un 86% describía la maternidad como una experiencia gratificante. El problema no es la capacidad de estas mujeres para ser madres, sino un sistema de salud que todavía no está diseñado pensando en ellas. Reconocerlo —y empezar a adaptar la atención prenatal, el parto y el posparto a la sensorialidad y la comunicación autista— es un paso que está pendiente y que, a la vista de los datos, no puede esperar más.