El duelo es universal, pero la forma de vivirlo y expresarlo no lo es. Cuando la persona en duelo es autista, esa diferencia puede ser más marcada de lo habitual, y ese es precisamente el problema: no porque el dolor sea menor, sino porque el entorno —familia, compañeros, incluso profesionales— a menudo no sabe reconocerlo cuando no se manifiesta de la forma «esperada». El resultado es lo que la clínica Deletrea llama un duelo oculto: uno que existe, mucho, pero que puede pasar desapercibido o interpretarse erróneamente como frialdad o falta de empatía.
Un duelo que no siempre se ve
La National Autistic Society, la principal organización de referencia sobre autismo en Reino Unido, describe algunas reacciones que pueden resultar poco intuitivas para quien no conoce bien el autismo: lo que llaman «fallo en el duelo» o duelo retrasado, en el que la reacción emocional no aparece cuando se espera, sino mucho después; una intensificación de rasgos propios del autismo durante el duelo, como mayor sensibilidad sensorial, crisis (meltdowns) o bloqueos (shutdowns); y dificultades añadidas de función ejecutiva —organizar, planificar, concentrarse— justo quando más se necesitan para gestionar los trámites que rodean una muerte.
Nada de esto significa que la persona autista sienta menos. Significa que el duelo, en su caso, puede tomar un camino distinto al que estamos acostumbrados a reconocer.
El papel de la alexitimia
Una pieza clave para entender esto es la alexitimia: la dificultad para identificar y poner nombre a las propias emociones. Un estudio de referencia publicado en la revista Translational Psychiatry por Geoffrey Bird y Richard Cook encontró que entre el 40% y el 65% de los adultos autistas cumple criterios de alexitimia, frente a aproximadamente el 10% de la población general. Y lo más interesante de ese estudio es su conclusión principal: es la alexitimia, y no el autismo en sí mismo, la que mejor explica las dificultades para reconocer y expresar emociones, tanto propias como ajenas.
Aplicado al duelo, esto tiene una implicación muy práctica: una persona autista puede estar sintiendo un dolor intenso sin encontrar la forma de identificarlo como tal, y mucho menos de comunicarlo con palabras o con las señales sociales que el resto del mundo espera ver (llanto, expresiones de tristeza en el momento «adecuado»). La ausencia de lágrimas visibles no es ausencia de dolor.
Cómo puede manifestarse, en la infancia y en la vida adulta
Según recopila el equipo de Deletrea, en la infancia el duelo autista puede traducirse en llanto, conductas de golpear, sobreestimulación, pérdida de interés en las actividades habituales, aumento de la ecolalia y de las preguntas repetitivas, y en algunos casos la aparición de conductas nuevas como autolesión, agresividad, aislamiento o problemas de sueño.
En adultos con lenguaje verbal, es más habitual encontrar apatía y aislamiento, dificultad para nombrar lo que sienten (alexitimia), problemas para saber qué se espera de ellos en los rituales de despedida (el tanatorio, el funeral, las visitas de condolencia), un aumento de la ansiedad y del enmascaramiento social, y desregulación emocional.
Hay además dos fenómenos muy característicos que merece la pena conocer:
- La interpretación literal del lenguaje sobre la muerte. Expresiones como «se ha ido a dormir», «está en el cielo» o «lo hemos perdido» pueden generar confusión real, angustia o incluso la expectativa de que la persona «vuelva». La comprensión abstracta de la irreversibilidad de la muerte no siempre es automática.
- Las «pérdidas en cascada». La muerte de alguien cercano suele traer consigo otros cambios —de vivienda, de rutina, reducción de la red social— que para una persona autista pueden suponer un duelo añadido, tan real como la propia pérdida.
Explicar la muerte de forma clara y concreta
Tanto la National Autistic Society como la organización británica especializada en duelo AtaLoss coinciden en una recomendación central: usar un lenguaje simple, directo e inequívoco, y evitar los eufemismos. Hablar abiertamente de que alguien «ha muerto», en vez de recurrir a metáforas, reduce la confusión y la ansiedad.
En España, la Asociación Navarra de Autismo, a través de un material elaborado por su presidenta, Amaya Áriz, y con pictogramas de ARASAAC, propone una estructura muy concreta para construir una «historia social» sobre la muerte adaptada a cada persona:
- Explicar el ciclo de la vida: nacemos, nos desarrollamos y morimos, igual que las plantas y los animales.
- Describir de forma concreta los cambios físicos: el corazón y la respiración se detienen, el cuerpo deja de funcionar, la persona ya no siente nada.
- Incluir, si la familia lo desea, sus creencias espirituales o religiosas sobre lo que ocurre después.
- Normalizar la tristeza, el llanto y el recuerdo, y ofrecer estrategias concretas de consuelo: buscar un abrazo, recordar momentos felices, encontrar paz poco a poco.
Este mismo material incluye una versión adaptada para niños más pequeños o con mayores necesidades de apoyo, y puede encontrarse a través de Autismo Navarra y de portales como Infocop. También ayuda, siempre que sea posible, anticipar visitas al tanatorio o al cementerio antes del evento, y explicar con detalle qué va a pasar y cómo pueden comportarse los familiares (llorar, abrazarse, guardar silencio), para que ese comportamiento inusual no se viva como algo alarmante.
Cómo acompañar a una persona autista en duelo
A partir de las guías de AtaLoss y la National Autistic Society, estas son algunas de las formas más eficaces de acompañar:
- Usar lenguaje claro, directo y honesto, evitando eufemismos.
- Dar información con antelación sobre lo que va a ocurrir (funeral, visitas, cambios de rutina).
- Permitir una asistencia flexible a los actos, con posibilidad de retirarse a un espacio tranquilo y tomar descansos.
- No juzgar el duelo por lo que se ve desde fuera: la ausencia de llanto no equivale a ausencia de dolor.
- Proteger, en la medida de lo posible, las rutinas y los entornos ya conocidos.
- Validar la forma de afrontamiento que la persona elija —pensar a solas, escribir, hablar, recurrir a un interés especial— como una respuesta legítima, no como evasión.
- Ofrecer opciones en vez de imponer decisiones, para reforzar su sensación de control.
El apoyo de otras personas autistas, cuando es posible, también resulta especialmente valioso: compartir la experiencia con quienes procesan las emociones de forma parecida reduce la sensación de estar «haciéndolo mal».
Un duelo distinto no es un duelo menor
La investigación sobre duelo y autismo es todavía escasa, sobre todo en el caso de las personas con autismo no verbal, como reconoce el propio equipo de Deletrea. Pero lo que ya se sabe es suficiente para desmontar una idea dañina: que una persona autista que no llora, no habla de su tristeza o sigue con su rutina como si nada hubiera pasado, no está de duelo. La realidad, casi siempre, es la contraria: el duelo está ahí, procesándose de una manera distinta, y necesita el mismo respeto, la misma paciencia y la misma compañía que cualquier otro.