«Pero si habla, mantiene la mirada y tiene trabajo, ¿seguro que es autista?» Es una de esas preguntas que muchas personas autistas adultas han escuchado alguna vez, y que revela un malentendido muy extendido: la idea de que el autismo se puede colocar en un único punto de una línea, desde «poco autista» hasta «muy autista». Esa imagen, aunque intuitiva, no se corresponde con cómo funciona realmente el espectro, y cada vez más investigadores, clínicos y personas autistas proponen sustituirla por algo más parecido a una rueda que a una línea recta.
De dónde viene la idea de la línea
La palabra «espectro» se incorporó al diagnóstico en parte para unificar presentaciones que antes se describían como categorías separadas (autismo «clásico» de Kanner, síndrome de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado). El problema es que, en el lenguaje cotidiano, «espectro» se tradujo rápidamente en una escala de intensidad única: de un extremo «leve» a un extremo «severo». El sistema de niveles de apoyo del DSM-5 (Nivel 1, 2 y 3) refuerza sin querer esa lectura, porque ordena a las personas en una secuencia que parece ir de «necesita menos ayuda» a «necesita más ayuda», como si fuera un único número.
Por qué ese modelo no encaja con la realidad
El problema de pensar el autismo como una línea es que una misma persona puede tener, al mismo tiempo, un nivel de necesidad de apoyo muy alto en un área y prácticamente ninguno en otra. Alguien puede comunicarse con fluidez verbal y, sin embargo, necesitar mucho apoyo para la organización de tareas cotidianas; otra persona puede tener dificultades significativas de comunicación oral y, a la vez, una autonomía notable en otros aspectos de su vida. Colocar a ambas en un único punto de una escala no describe a ninguna de las dos con precisión.
Esto no es solo una cuestión de matiz académico. Un estudio de 2020 publicado en la revista Autism por Victoria Alvares y su equipo, con más de 2.000 personas autistas sin discapacidad intelectual, encontró que el nivel de habilidades adaptativas (las necesarias para la vida diaria) era, en promedio, bajo incluso entre quienes habrían sido etiquetadas como «de alto funcionamiento» por su cociente intelectual. La conclusión de los autores fue clara: el CI es un predictor muy impreciso de las dificultades reales que alguien enfrenta cada día, y etiquetas como «alto funcionamiento» acaban ocultando necesidades de apoyo auténticas.
Las consecuencias prácticas de este malentendido son conocidas: a las personas etiquetadas como «de alto funcionamiento» se les niegan apoyos porque «se las ve capaces», y a las etiquetadas como «de bajo funcionamiento» se les presuponen limitaciones en áreas donde en realidad no las tienen. Ambas etiquetas, además, suelen ignorar que el propio enmascaramiento (esforzarse por parecer menos autista de lo que se es) puede hacer que una persona parezca tener menos dificultades de las que realmente tiene en un momento dado.
El «perfil en picos»: otra forma de nombrarlo
Dentro de este debate es frecuente encontrar la expresión «perfil en picos» (spiky profile, en inglés) para describir precisamente esto: un patrón irregular de puntos fuertes y necesidades de apoyo que sube y baja según el área, en lugar de mantenerse estable en un único nivel. Decir que alguien es «más» o «menos» autista pierde sentido cuando lo que varía no es una cantidad única, sino la combinación particular de rasgos de cada persona.
La rueda del autismo: una alternativa visual
Frente a la línea, distintas personas del ámbito autista y clínico han propuesto representaciones circulares a lo largo de los últimos años, con el objetivo común de mostrar un perfil en vez de un punto:
- La ilustradora Rebecca Burgess, autora autista, popularizó a través de su cómic «Understanding the Autism Spectrum» (difundido por The Art of Autism) una imagen de rueda de colores en la que cada sección representa un rasgo distinto —comunicación, procesamiento sensorial, intereses, interacción social— y el tamaño o la intensidad de cada sección varía de una persona autista a otra.
- El psicólogo británico Luke Beardon ha trabajado con un modelo similar, al que denomina directamente «rueda del autismo» (autism wheel), pensado como herramienta para que cada persona coloree los segmentos según cuánto le afecta cada rasgo —comunicación, interacción social, procesamiento sensorial (de la hiper a la hiposensibilidad), patrones de conducta, regulación emocional, capacidades cognitivas e intereses— y obtenga así un perfil visual propio, distinto al de cualquier otra persona autista.
La idea de fondo es la misma en ambos casos: en vez de preguntar «¿cuánto autismo tiene esta persona?», la rueda pregunta «¿cómo se distribuyen, en esta persona concreta, los distintos rasgos que componen el autismo?». Dos personas pueden tener una puntuación alta en sensorialidad y muy distinta en comunicación social, o al revés, y seguir siendo igualmente autistas.
Qué gana (y qué no resuelve) este cambio de imagen
Pensar en rueda en lugar de en línea tiene ventajas prácticas:
- Evita comparaciones de tipo «fulano está más afectado que mengano», que no aportan nada útil y suelen ser dolorosas.
- Permite reconocer que los apoyos necesarios pueden ser muy específicos por área (por ejemplo, mucho apoyo en organización de tareas y ninguno en comunicación verbal) en lugar de un paquete único de «más o menos ayuda».
- Hace más visible que el perfil de cada persona puede cambiar con el tiempo, el contexto o el nivel de estrés: no es una foto fija, sino algo que se puede volver a dibujar.
Dicho esto, ninguna imagen —ni la línea ni la rueda— sustituye una evaluación diagnóstica rigurosa ni un plan de apoyo individualizado. La rueda es una herramienta de comunicación y autoconocimiento, no un instrumento clínico validado con el mismo rigor que las escalas diagnósticas formales, y ninguna versión concreta de la rueda puede recoger absolutamente todos los rasgos posibles del autismo. Es, ante todo, un lenguaje compartido más preciso que la alternativa de la línea, no una medida exacta.
Cómo puede servir en el día a día
Más allá del debate conceptual, pensar en términos de perfil (en vez de en un único nivel) tiene aplicaciones muy concretas:
- Al pedir apoyos en el trabajo o en el centro educativo, resulta más útil describir las áreas concretas donde se necesita ayuda («necesito instrucciones por escrito», «necesito pausas sensoriales cada hora») que repetir una etiqueta genérica de «alto» o «bajo funcionamiento».
- Para quien ha recibido un diagnóstico reciente, dibujar el propio perfil —aunque sea de forma informal— puede ayudar a entender por qué ciertas situaciones resultan tan difíciles mientras otras, en apariencia similares, no lo son en absoluto.
- En la relación con familiares o pareja, hablar de «esta área me cuesta mucho, esta otra no» suele generar menos fricción que discutir si alguien «es muy autista» o «poco autista».
Una conclusión práctica
El autismo no se deja resumir en un único número ni en un punto de una línea. Es un conjunto de rasgos que varían de forma independiente entre sí y de una persona a otra, y que además pueden cambiar con el tiempo y el contexto. Modelos como la rueda de Rebecca Burgess o la de Luke Beardon no son la última palabra sobre cómo representar el autismo, pero sí ofrecen algo que la línea nunca pudo dar: una imagen que admite que alguien tenga, a la vez, grandes fortalezas y necesidades de apoyo importantes, sin que eso sea una contradicción.